Hola a tod@s:

Como adelantaba en Redes Sociales me encontraba preparando éste POST y como indicaba:

«Hará llorar, emocionarse y espero… reconectar con la esencia de cada uno. Porque las experiencias son para vivirlas e implicarse…»

«Conserva lo que tienes,…»

Y es que además de ser Sexóloga y Terapeuta de Parejas también tengo otras Especialidades, y hoy voy a hablaros de una de ellas, quizás la menos conocida por la carga emocional tanto para los pacientes y sus familias como para los Profesionales de la Salud, y en mi caso como Psicóloga-Psicooncóloga.

Y sí, Soy Psicooncóloga, Experta en Atención Integral a Personas con Enfermedad Avanzada y sus Familias, Experta en Pérdidas, Duelo y Muerte así como Experta en Crisis, Emergencias y Desastres. Vale, bien. Pero, ¿qué implica para el paciente y sus familias? ¿en qué casos se pide la ayuda/colaboración de ésta Psicóloga?¿Funciones y características de ésta Psicóloga?

Pues bien voy a contestaros a las preguntas planteadas con una mini explicación pero también con ejemplos de varios casos en los que he tenido la suerte de colaborar junto a mis compañeros médicos, psiquiatras, enfermer@s, fisioterapeutas, auxiliares, psicólogos,…

• ¿Qué implica para el paciente y sus familias? Cuando por recomendación médica o por el deseo expreso del pacientes y/o la familia se cree conveniente que el paciente con un enfermedad al final de la vida, que NO TERMINAL; porque terminales somos todos desde que nacemos, desea que los cuidados, atención y supervisión médica se realice en su domicilio para estar ésa última fase en su domicilio con sus familiares, rodeados de sus cosas, en un espacio conocido, seguro y confortable, junto a su posible mascota, vecinos, amigos,…comprenderéis que no se le puede negar esa voluntad y deseo.

Por lo tanto, se dice que el paciente se encuentra en situación de «Hospitalización a Domicilio», por lo que ya no se encuentra en un Hospital con los quebraderos de cabeza que supone para los familiares y el cuidador principal del enfermo -generalmente esa responsabilidad descansa en la mujer y/o hija- sino también para el enfermo donde los días son interminables, está rodea de buenos cuidados y profesionales, pero como es normal no rodeado del amor, cariño y por qué no decirlo las riñas familiares.

Porque NO OLVIDEMOS, que tener un familiar enfermo, trastoca la rutina familiar del enfermo pero también de sus familiares, la preocupación estrés, las pocas horas de sueño, descanso, estar pendiente constante de las necesidades,… hacen que el cuidador y su salud se resientan, por lo que «debemos cuidar al cuidador para que siga realizando su labor como cuidador y no pasar a ser paciente». Es una de las situaciones más frecuentes, cuando el familiar fallece que el cuidador pase a ser enfermo y necesite ser cuidado, ya que hasta ése momento no ha podido ni se ha permitido «sus autocuidados -incluso los más básicos». Es el denominado «Síndrome del Cuidador».

Por todo ello, que los Profesionales de la Salud se desplacen al domicilio del paciente para dispensar los cuidados médicos necesarios, disminuye la tensión del enfermo y sus familia, el estrés,..porque la calidad no se resiente, aun más si cabe es mas individualizada y especializada.  Son los denominados Equipos o Unidades de Hospitalización a Domicilio (UHD).

Y como todos los pacientes, ni familiares, ni Profesionales de las UHD son iguales -un privilegio para poder aprender de todos y con todos- a veces se produce un embotamiento emocional, por la tensión, carga emocional que no se ha sabido liberar o procesar y que repercute tanto en el enfermo como sus familiares y el equipo médico.

Porque lo que tanto los Profesionales de la Salud como el paciente y sus familiares debemos EVITAR SIEMPRE es el denominado «Encarnizamiento Terapéutico»: es el empleo de todos los medios posibles, sean proporcionados o no, para prolongar artificialmente la vida y por tanto retrasar el advenimiento de la muerte en pacientes en el estado final de la vida, a pesar de que no haya esperanza alguna de curación. Porque en estas fases finales no promovemos la curación sino los cuidaos para evitar sufrimiento y dolor, como por ejemplo con los Cuidados Paliativos y la sedación. Promovemos juntos como Equipo Multidisciplinar y el apoyo del paciente y  la familia hasta el final, la CALIDAD DE VIDA.

Ejemplo: Paciente varón con diagnóstico Cáncer fase muy avanzada y que desea ir a su domicilio con soporte y cuidado médico como el que ya dispone en el Hospital. Se desplaza Equipo Multidisciplinar a domicilio se realizan los requerimientos médicos necesarios, así como el acompañamiento terapéutico y psicológico con el paciente y sus familia por parte de la Psicóloga.

Situaciones a EVITAR: Encarnizamiento Terapéutico.

• ¿En qué casos se pide la ayuda/colaboración de ésta Psicóloga? Cuando ya se procede a la Hospitalización a Domicilio del paciente, se debe informar al paciente y a sus familiares de los Derechos, Obligaciones y Recursos de que disponen y que NO se aplicarán  medidas que prolonguen la vida ni el sufrimiento en las últimas etapas de la vida.

Se promueven la Calidad de Vida y la Muerte Digna.

Pero también se dan casos de familias que demandan ayuda y acompañamiento terapéutico en las fases finales de la vida, en el caso de menores, pacientes con una enfermedad de larga duración o cuando es tras un suceso traumático como pueden ser accidentes de tráfico, accidentes laborales, desean los familiares que se acompañe al paciente y ellos precisan orientaciones como Testamento Vital si el familiar lo ha realizado o no, solucionar temas pendientes, elaborar una despedida, se tratan todas de medidas preventivas para:

Que el paciente se pueda despedir de forma tranquila, sin miedos, temas pendientes por solucionar,… y que los familiares puedan elaborar la despedida con calma y sin prisas, si las condiciones lo permiten, para prevenir un posible Duelo Complicado (del que hablaremos en otro POST).

Leyes de «Muerte Digna» en España.

Unidades de Cuidados Paliativos en España

• ¿Funciones y características de ésta Psicóloga? Serán ampliadas en un próximo POST. Pero os enumero las más importantes.
• Apoyo integral tanto médico, como psicosocial al paciente, a sus familiares y al Equipo Multidisciplicar -Prevención Bournout-.
• Acompañamiento Terapéutico en todo el proceso.
• Favorecer despedida, zanjar temas pendientes,…
• Información sobre trámites, procesos administrativos, información médica,…
• Prevención Duelo Complicado.
• Favorecer y promover los Auto-cuidados del cuidador/a.
• Capacidad y toma de decisiones por parte del paciente en cuanto a aceptación medidas médicas, reanimación o no, sedación y Cuidados Paliativos,…hasta que sus capacidades se lo permitan. Importancia de elaboración Testamento Vital y/o Últimas Voluntades.

Otros ejemplos en imágenes:

Cuando llega el final…todo vuelve a ser una aventura hacia lo desconocido.

#PaliativosVisibles Historias Visibles de Cuidados Paliativos

Luchadores y supervivientes. Los niños.

Y ¿por qué os comento que haría llorar y emocionarse éste POST?:

Porque no hay Unidades de Hospitalización a Domicilio necesarias ni suficientes, ni unidades de Cuidados Paliativos, ya no digamos Cuidados Paliativos Pediátricos. Ni existen Leyes de Muerte Digna en todas las CC.AA. ni existen Psicólog@s especializados ni en atención Primaria, ni en Hospitales, ni en UHD ni en Cuidados Paliativos ni en número ni por ratio de pacientes. 

Pues ahora, imaginaros la situación en zona rural, pueblos alejados de la capital, hospital,…los recursos y profesionales hacen lo que pueden con lo que tienen- y no es una frase hecha-. Y como ésta es mi experiencia os la quería comentar, ya que «cada paciente y familia que se encuentra en el proceso del final de la vida, deja su más preciada esencia en mí». Zoraida Granados.

Tener el privilegio y honor de acompañar al enfermo y a su familia hasta el último aliento supone abrazar la vida, valorar los pequeños detalles, agradecer y honrar las oportunidades de apoyar, colaborar y ayudar mediante tu labor profesional, es un enriquecimiento personal y profesional contante, que te hace entregar tu esencia, tus emociones, experiencias y sentimientos y que no podría ser sin el trabajo incansable de mis compañero@s, y en especial a los enfermos y sus familias que te «acogen y adoptan como una más». Para devolver tu esencia más pura y sana.

En última instancia LA MUERTE, es un viaje que vamos realizando desde que nacemos.

«Porque hacer un camino tortuoso, complicado y con un final desconocido no tiene porque ser en soledad, con sufrimiento ni desesperación, ni conllevar miedos insalvables. En el viaje final te acompañaremos y dejaremos tu esencia intacta para que te despidas en calma y de forma digna» Zoraida Granados.

Pero del mismo modo que es importante prevenir el duelo en los familiares también es imprescindible dotar de herramientas y técnicas para los Profesionales de la Salud. como ejemplo, éste año se realizó el VII Congreso Nacional Sociedad Española Psicooncología (SEPO), que llevaba como título: “EL COSTE DE CUIDAR EN ONCOLOGÍA: APOYO A LOS EQUIPOS PROFESIONALES” porque:

“Es notable descubrir que los hombres y las mujeres de la profesión, dedicados a mejorar la salud de los demás, fracasan en proteger la suya”

(Dublin y Spiegelman, 1947)

Dignidad Final Vida.

Un saludo CoNpasión. Por una Muerte serena y digna.